Trin CKD Cyfnod Cynnar Gyda Meddyginiaeth Newydd Ⅱ

CANLYNIADAU

O'r 1,029 o ymatebwyr, roedd 49% rhwng 55 a 75 oed, 50% yn fenywod, 65% yn Wyn, ac roedd gan 52% naill ai goleg neu radd uwch; nododd 55% fod ganddyntnondialysis CKD, tra bod 26% yn nodi fel aderbynnydd trawsblaniad aren. Roedd diffyg gweddol ar gwestiynau demograffig. Mae cyfanswm o86% o ymatebwyr â CKDwedi cael ei gyfeirio at aarbenigwr arennau neu neffrolegydd. Roedd yna weddol gyfartaldosbarthiad ymhlith camau CKD 3a, 3b, a 4, tra nododd 8.7% o ymatebwyr eu bod wedi gwneud hynnyCKD camau 1 neu 2(Tabl 1). Roedd traean yr ymatebwyr yn ansicr a oedd ganddynt brotein yn eu troeth (33%).

FFURFIO LYSIEUOL NEWYDD AR GYFER TRINIAETH CKD

Gwybodaeth CKD

Mae tablau S1 a S2 yn dangos canlyniadau ymatebwyr ar gwestiynau gwybodaeth. Atebodd ymatebwyr y rhan fwyaf o gwestiynau gwybodaeth yn gywir, gyda'r gyfradd ymateb gywir isaf o 74% yn deillio o'r cwestiwn, "Beth yw'r ystodsy'n cael ei ystyried fel arferarferol ar gyfer GFR?" (Tabl S1) Roedd yr ymatebwyr hefyd wedi nodi'r arwyddion yn gywirsymptomau CKD(Tabl S2).

Asesiadau Risg-Budd

Roedd yr arolwg yn cynnig 3 senario mawr i ymatebwyr. Dywedodd Sce Nario 1, "Mae eich meddyg yn dweud bod yna feddyginiaeth newydd a all leihau eich siawns o ddatblygu methiant yr arennau. Dywedwch wrthym pa mor debygol yw hi o gymryd y feddyginiaeth hon o dan yr amgylchiadau canlynol." Ar y cyfan, roedd yr ymatebwyr yn fodlon cymryd meddyginiaeth sy’n lleihau eu risg o ddatblygiad clefyd yr arennau, a chynyddodd y parodrwydd hwn wrth i’r bygythiad sydd ar fin digwydd o fethiant yr arennau gynyddu (o 33% i 47% o 20 i 5 mlynedd, yn y drefn honno; Ffig 1). Roedd y ganran o ymatebwyr nad oeddent yn debygol o gymryd y feddyginiaeth yn weddol sefydlog, ni waeth pa mor agos oedd methiant yr arennau (12.1%, 9.7%, a 11.9% gydag 20, 10, a 5 mlynedd o fethiant yr arennau, yn y drefn honno), gyda thebygolrwydd. ymatebion i ddynion a merched. Dywedodd Senario 2, "Pe bai eich meddyg yn dweud wrthych fod gennych siawns o 20% o ddatblygu methiant yr arennau dros 5 mlynedd, pa mor debygol fyddech chi o gymryd cyffur sydd â'r sgîl-effeithiau neu'r pryderon canlynol?" Nid oedd y rhan fwyaf o’r ffactorau a restrwyd yn rhwystr i lawer o ymatebwyr o gleifion rhag cymryd meddyginiaeth (Ffig 2). Ni fyddai profion gwaed rheolaidd ac ymweliadau meddyg amlach yn effeithio ar barodrwydd y rhan fwyaf o ymatebwyr i gymryd meddyginiaeth, gyda 75.8% a 73.1%, yn y drefn honno, yn parhau i fod yn debygol neu'n debygol iawn o gymryd meddyginiaeth. Sgîl-effeithiau eraill, megis troethi cynyddol (61.5% tebygol neu debygol iawn), siawns o heintiau llwybr wrinol (52.8% tebygol neu debygol iawn), pendro achlysurol (45.1% tebygol neu debygol iawn), a rhwymedd ysgafn i gymedrol (43.4). % tebygol neu debygol iawn), wedi effeithio ar ganrannau ychydig yn fwy o benderfyniad pobl i gymryd meddyginiaeth. Dywedodd Senario 3, "Dychmygwch eich bod wedi dechrau'r feddyginiaeth. Rydych chi'n sylwi bod sgîl-effeithiau'r cyffur newydd yn waeth nag yr oeddech chi'n meddwl y bydden nhw. Rydych chi'n siarad â'ch meddyg, ac mae'ch meddyg yn mynd dros y dystiolaeth glinigol gyda chi. Chi. yn argyhoeddedig bod y data yn dangos y byddai'r cyffur yn arafu'n sylweddol neuatal datblygiad eich clefyd yr arennauac y bydd hyn yn arwain at well ansawdd bywyd i lawr y ffordd. Pa mor debygol fyddech chi o gymryd y cyffur hwn?" Roedd yr ymatebwyr yn hynod barod i barhau i gymryd y feddyginiaeth hyd yn oed pe bai sgîl-effeithiau yn digwydd (93.8%), er bod y mwyafrif (58.7%) ond yn fodlon parhau os oedd eu meddyg yn gweithio gyda nhw i geisio i leihau'r sgîl-effeithiau (Ffig 3).

Ystyriaethau ar gyfer Cymryd Meddyginiaeth Newydd

Y ffactorau pwysicaf i gleifion a oedd yn ystyried cymryd meddyginiaeth newydd oedd difrifoldeb y sgîl-effeithiau hysbys (60.6% yn bwysig iawn), cost ac a oedd yswiriant yn cynnwys y cyffur (57.9% yn bwysig iawn), a'r hyn y mae eu meddyg yn ei argymell (55.4% pwysig iawn; Y pryder lleiaf i gleifion oedd pa mor aml yr oedd angen iddynt gymryd meddyginiaeth (47.2% ddim yn bwysig).

TRAFODAETH

Mewn poblogaeth eithaf gwybodus gyda mynediad at ofal neffroleg, fel y dangoswyd gan gwestiynau gwybodaeth CKD ac atgyfeiriadau at neffrolegwyr, roedd ymatebwyr ar y cyfan yn fodlon cymryd rhai sgîl-effeithiau, yn enwedig yr amserlen ar gyfer budd posibl meddyginiaethau i ohirio methiant yr arennau. byrhau. Yn hollbwysig, roedd argymhellion clinigwyr ynghylch therapïau arennau a pharodrwydd clinigwyr i weithio gyda chleifion i fynd i'r afael ag unrhyw sgîl-effeithiau yn bwysig i barodrwydd cleifion i gychwyn a dyfalbarhau â meddyginiaeth newydd. Mae’n ymddangos bod trafodaethau risg yn erbyn budd yn allweddol i gleifion a’u teuluoedd wneud penderfyniadau gwybodus ynghylch cymryd meddyginiaeth newydd a allai helpu i ddatblygu clefyd yr arennau neu beidio.

Wrth ystyried triniaethau ar gyfer diwedd oes neu driniaethau ar gyfer cyflyrau cronig, mae cleifion fel arfer yn fodlon derbyn rhyw lefel o risg ar gyfer graddau o fudd posibl.21,22 Er enghraifft, mewn 1 astudiaeth o reoli gordewdra, roedd y rhan fwyaf o unigolion a oedd yn ystyried llawdriniaeth bariatrig yn yn barod i dderbyn risg o farwolaeth o 10% os yw'n golygu y byddent yn colli mwy nag 20% ​​o bwysau; fodd bynnag, roedd y mwyafrif yn amharod i dderbyn y risg pe rhagamcanwyd y byddai colli pwysau parhaus yn 20% neu lai. O bwys, roedd ansawdd bywyd gwaelodlin is yn gysylltiedig â mwy o barodrwydd i dderbyn risg. Yn yr un modd, roedd cleifion â haint firws hepatitis C yn fodlon derbyn risg uwch o sgîl-effeithiau ar gyfer gwelliant digonol yn y tebygolrwydd o ymateb triniaeth. Er ei bod yn hawdd mesur y buddion yn y cyflyrau hyn mewn cyfnod cymharol fyr,

Tabl 1. Nodweddion yn ôl Statws CKD Hunan-Adnabyddedig Ymatebydd

Tabl 1 (Parhad). Nodweddion yn ôl Statws CKD Hunan-Adnabyddedig yr Ymatebydd

clefyd yr arennauyn cyflwyno heriau unigryw mewn trafodaethau risg-yn-budd, gyda chanran gymharol isel o bobl â CKD yn symud ymlaen i fethiant yr arennau yn ogystal â baich uchel o gyflyrau comorbid cysylltiedig a allai effeithio ar ffordd o fyw claf, ei iechyd yn gyffredinol, a marwolaethau.{{ 2}} Er i’r arolwg hwn gael ei ddatblygu wrth baratoi ar gyfer y gweithdy, daeth consensws clir i’r amlwg o’r gweithdy bod gwerth mewn atal y

datblygu neu drin dilyniant CKD cynnar mewn pobl sy'n wynebu risg uchel o symud ymlaen (adroddiad gweithdy yn cael ei baratoi). Mae'n bwysig cael mewnwelediad pellach i lefel y risg neu'r sgil-effeithiau y mae cleifion â CKD cyfnod cynnar yn barod i'w cymryd i leihau eu siawns o symud ymlaen i CKD cam hwyr neu fethiant yr arennau.

Un thema gan ymatebwyr oedd bod barn eu meddygon a gweithio gyda'u meddygon i fynd i'r afael â sgîl-effeithiau yn bwysig ar gyfer cychwyn a pharhau â thriniaethau a allai leihau risg. Er gwaethaf amharodrwydd posibl clinigwyr i gael trafodaethau dilyniant risg cymhleth gyda chleifion, y gwir amdani yw bod safbwyntiau a safbwyntiau proffesiynol clinigwyr yn cael effaith sylweddol ar barodrwydd cleifion i ystyried meddyginiaethau neu driniaethau newydd.15,26 Mae hyn yn wir hyd yn oed ymhlith y rhai iach. boblogaeth addysgedig a ymatebodd i'r arolwg a adroddir yma. Yn ddelfrydol, mae'r sgyrsiau hyn yn dechrau'n gynnar ac yn parhau dros amser, mewn proses ailadroddol sy'n cyfuno addysg a thrafodaethau dewis. Mae'r ymdrechion hyn yn allweddol i gynnwys cleifion fel partneriaid a gallant gael effaith sylweddol ar ysgogiad cleifion ac iechyd cyffredinol.27

Ffigur 1. Ymatebion i senario 1, ynghylch y tebygolrwydd o gymryd meddyginiaeth newydd i atal methiant yr arennau. Nododd Senario 1, "Mae eich meddyg yn dweud bod meddyginiaeth newydd a all leihau eich siawns o ddatblygu methiant yr arennau. Dywedwch wrthym pa mor debygol yw hi o gymryd y feddyginiaeth hon o dan yr amgylchiadau canlynol."

Ffigur 3. Ymatebion i senario 3, ynghylch parodrwydd i barhau i'w ddefnyddio pe bai sgil-effeithiau'n digwydd. Dywedodd Senario 3, "Dychmygwch eich bod wedi dechrau'r feddyginiaeth. Rydych chi'n sylwi bod sgîl-effeithiau'r cyffur newydd yn waeth nag yr oeddech chi'n meddwl y bydden nhw. Rydych chi'n siarad â'ch meddyg, ac mae'ch meddyg yn mynd dros y dystiolaeth glinigol gyda chi. Chi. yn argyhoeddedig bod y data’n dangos y byddai’r cyffur yn arafu neu’n atal datblygiad clefyd yr arennau yn sylweddol ac y bydd hyn yn arwain at ansawdd bywyd gwell i lawr y ffordd?

Ffigur 2. Ymatebion i senario 2, ynghylch symptomau a fyddai'n effeithio ar barodrwydd i gymryd meddyginiaeth. Dywedodd Senario 2, "Pe bai eich meddyg yn dweud wrthych fod gennych siawns o 20% o ddatblygu methiant yr arennau dros 5 mlynedd, pa mor debygol fyddech chi o gymryd cyffur sydd â'r sgîl-effeithiau neu'r pryderon canlynol?" Mae apwyntiadau a phrofion gwaed amlach yn cyfeirio at bob 3 mis. Talfyriad: UTI, haint y llwybr wrinol.

Mae CKD yn aml yn glefyd asymptomatig tan yn hwyr yng nghwrs y clefyd. Mae hyn yn cyflwyno heriau o ran sut i asesu canfyddiadau a blaenoriaethau cleifion yng nghamau cynharach CKD. Mae'r NKF yn ymwneud yn fawr â'r her hon ag ymgyrchoedd iechyd y cyhoedd ("Are You the 33%) a Chofrestrfa Cleifion CKD a lansiwyd yn ddiweddar (Rhwydwaith Cleifion NKF).28 i hysbysu cyfranogwyr y gynhadledd, gwnaethom ethol yn bwrpasol i anfon yr arolwg i cynulleidfa eang yr NKF i gael mewnwelediad i sut mae pobl yn meddwl am risg ar wahanol gamau CKD. At hynny, efallai na fydd pobl â CKD cyfnod cynnar yn gwerthfawrogi "baich" CKD eto. Felly, er bod gan unigolion â CKD cam hwyr, gan gynnwys y rhai sy'n cael dialysis neu'n byw gyda thrawsblaniad aren, ragfarn gynhenid, maent yn cynnig mewnwelediad gwerthfawr i gwestiynau a ofynnir gan yr arolwg. Yn wir, roedd cleifion â CKD mwy datblygedig yn aml yn nodi newid yn eu taith pan ddaethant yn fwy egnïol ac yn cymryd rhan yn eu gofal. Roedd y daith hon yn hysbysu cyfranogwyr y gweithdy ac yn arwain argymhellion ynghylch ypwysigrwydd addysgu cleifion â CKD cynnar o'r blaenymgysylltu â nhw yn y drafodaeth am driniaethopsiynau.

neffrolegydd. Mae gan hyn oblygiadau o ran cyffredinoli, gan fod CKD yn effeithio'n anghymesur ar unigolion sydd â statws economaidd-gymdeithasol is a llai o lythrennedd iechyd.

Yn ail, roedd llawer o ymatebwyr eisoes wedi symud ymlaen i ddatblygu clefyd yr arennau ac, er y gallent fyfyrio'n ystyrlon ar eu profiad wrth edrych yn ôl, efallai y bydd gan y rhai â chlefyd cyfnod cynharach, sydd newydd ei gydnabod, bersbectif gwahanol a mwy cynnil. Yn ogystal, gall y rhai â chlefydau genetig fel clefyd yr arennau polycystig fod yn fwy tueddol o dderbyn risgiau hyd yn oed gyda GFR uwch, gan eu bod wedi gweld aelodau o'r teulu yn byw ac yn marw o glefyd yr arennau. Yn drydydd, mae'r gorwelion amser blwyddyn 5-, 10- a 20-flwyddyn a'r tebygolrwydd o 20% a gyflwynir mewn senarios ar gyfer datblygu methiant yr arennau braidd yn fympwyol; fodd bynnag, maent yn gyson â phatrymau posibl datblygiad clefyd yr arennau mewn pobl â CKD. Yn hollbwysig, mae angen casglu data ychwanegol ar unigolion sydd â chamau cynharach o’r clefyd er mwyn llywio ein dealltwriaeth o ba mor dderbyniol yw cyfaddawdu rhwng manteision triniaeth a risgiau mewn cleifion âcyfnodau cynnar y clefyd.

Er y gall y mewnwelediadau a gafwyd o’r gwaith hwn fod â rhai cymwysiadau cyffredinol, ymchwil ychwanegol i flaenoriaethau poblogaeth fwy o unigolion â chlefyd yr arennau cyfnod cynharach, yn ogystal â’r rhai o gefndiroedd diwylliannol ac economaidd-gymdeithasol amrywiol a’r rhai â llai o addysg, mynediad at ofal neffroleg , ac ymddiriedaeth mewn darparwyr gofal iechyd, yn gyfiawn. I'r graddau bod yr ymatebwyr yn fwy tebygol o gael mynediad at ofal iechyd parhaus nag y mae poblogaethau na chyrhaeddwyd gan yr arolwg, gallant hefyd ganfod bod gohirio datblygiad afiechyd yn llai hanfodol, oherwydd gallai monitro a gofal diweddarach fynd i'r afael â "phroblemau" yn y dyfodol. Yn ogystal, wrth i ffordd o fyw, ymddygiad, a chadw at driniaeth gael eu hystyried yn gynyddol fel newidynnau ystyrlon mewn rheoli risg, gallai ymchwil pellach i archwilio ysgogiad cleifion a pharodrwydd i gymryd meddyginiaeth sy'n lleihau risg gyfoethogi trafodaethau yn y dyfodol.

I grynhoi, ymhlith poblogaeth o unigolion gwybodus gyda CKD, roedd parodrwydd i gymryd risg wrth geisio triniaeth i arafu datblygiad clefyd yr arennau, gan atgyfnerthu angen y boblogaeth ehangach am addysg amlach a chynt am ddatblygiad risg clefyd yr arennau. Ar gyfer y boblogaeth hon, sy'n debygol o ymgysylltu'n gadarnhaol â'r system gofal iechyd, mae argymhellion meddygon ynghylch therapïau a mewnbwn i reoli sgîl-effeithiau posibl yn ystyrlon, a datblygu arferion gorau ar gyfer ymgysylltu â chleifion, mynd y tu hwnt i ragfarnau a gwahaniaethau diwylliannol, a chyflwyno risg. Bydd cleifion yn helpu clinigwyr i fod yn fwy cyfforddus gyda'r sgyrsiau anodd, ond angenrheidiol hyn.